Gaur gu gara eguna-OTSAILAK 22

  • Egilea: Admin

VASS

Sanfilippo sindromea pairatzen duten haurrek, senideek eta lagunek osaturiko elkartea da. Elkarteak, haurren eta familien bizi-baldintzak hobetzeko, familia berriak gidatu eta laguntzeko, sendagarri berrien ikerkurtzarako eta gaixotasuna jendarteratu eta gizartea sentsibilizatzeko egiten du lan. Gaur egun Euskal Herrian, 4 haurrek pairatzen dute, horregatik, Sanfilippo sindromea “arraro” bezala definitzen da.

Kantuaren liburuxka

Egilea: Admin